Prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D. – neurolog

Profesor Mareš působí jako lékař, zástupce přednosty Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc, odborný garant Unie Roska. O neurologii se začal zajímat už jako student medicíny, a když jeho velmi blízká osoba onemocněla roztroušenou sklerózou, o jeho budoucí specializaci bylo rozhodnuto. Dnes je vedoucím Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění v Olomouci. Pracuje se studenty, předává zkušenosti nové generaci lékařů, věnuje se výzkumu v oblasti analýz mozkomíšního moku, podílí se na klinickém výzkumu nových léčiv. Jeho životním snem je definitivní vyřešení otázky příčiny a léčby autoimunitních onemocnění včetně roztroušené sklerózy, ale ví, že je to ještě velké téma budoucnosti.

foto: SOLEN, s.r.o.

Byl některý z vašich učitelů vaším vzorem?

Profesor Urbánek, vynikající odborník, po absolutoriu jsem u něj získal místo asistenta. Byl mým učitelem, odbornou i morální autoritou a šéfem v jedné osobě. Vedl mě v oblasti léčby a výzkumu roztroušené sklerózy, díky jeho vlivu jsem mohl stážovat na předních mezinárodních pracovištích, např. v Grazu či Düsseldorfu. Kladl mi vždy na srdce citlivý přístup v komunikaci s pacienty, ve výzkumné části mi vštípil nutnost úzké specializace. V 90. letech vznikala Centra pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění, pan profesor inicioval to olomoucké. Dnes jich je v republice celkem 15.

Na neurologické klinice v Olomouci Centrum vedete vy, podařilo se vám ho rozšířit, zmodernizovat…

Ano, i díky podpoře sdružení olomoucké Rosky (tedy sdružení na pomoc pacientům s roztroušenou sklerózou) a také díky vedení nemocnice. Vybudovali jsme nové prostory, zázemí máme v Neurologické klinice, která disponuje jak standardními lůžky, tak lůžky s možností monitorizace, a také stacionářem. Jsou to velmi moderní prostory, ve srovnatelném režimu a rozsahu funguje ještě centrum ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Jste odborným garantem Unie Roska, jaký je váš úkol v tomto pacientském sdružení?

Byl jsem osloven vedením Unie Roska ČR, abych pomohl hájit zájmy nemocných, kterým bylo toto závažné onemocnění, zatím nevyléčitelné, diagnostikováno. Rád jsem nabídku přijal. Je to pro mne závazek, důvěry si velmi vážím, stejně jako ocenění, které jsem obdržel v rámci Světového dne RS. Snažím se podporovat aktivity sdružení, informovat veřejnost, případně politiky či zdravotní pojišťovny o potřebách a problémech pacientů s RS. Pomáhám s organizací společných akcí a přednášek, které zajišťuji.

foto: Unie Roska

Má pro vás, jako lékaře, taková spolupráce nějaké výhody?

Určitě, například zpětnou vazbu. Dozvídám se, jak pacienti vnímají námi poskytovanou péči, je to pro mne inspirací, jak se o ně starat lépe a komplexněji. Naše setkání jsou méně formální než „u doktora“. Snažím se být pacientům oporou nejen jako lékař, ale v rámci Unie Roska především i jako člověk, který jim naslouchá a rozumí jejich potřebám. Společně diskutujeme nad tématy přednášek o roztroušené skleróze, a tím navzájem poznáváme svá stanoviska.

Přibývá pacientů s RS, má na to vliv dnešní uspěchaná doba?

Určitě máme více nemocných než třeba před dvaceti lety, v současné době jich evidujeme přibližně 11 tisíc. Vedeme ale diskuze, zda je to způsobeno kvalitnější diagnostikou, nebo opravdu zevním prostředím. RS patří k tzv. civilizačním nemocem, které spolu s genetickými dispozicemi mohou nastartovat i vnější faktory – prodělané infekce, kouření, nedostatek vitamínu D, tedy např. slunečního svitu, ale i stresy, způsobené např. velkou intelektuální zátěží, šokem v souvislosti s nějakou událostí v rodině, v partnerských vztazích apod. Nejohroženější a nejpočetnější skupinou jsou mladé ženy, zpravidla mezi 20. a 30. rokem života, často usilovně intelektuálně pracující.

V čem – samozřejmě zjednodušeně – nemoc spočívá a jak se léčí?

Přesnou příčinu zatím neznáme. Dochází k nežádoucí aktivaci buněk imunitního systému a k tvorbě protilátek namířených proti vlastním strukturám obalů nervových vláken mozku a míchy. Zánět těchto obalů způsobuje jejich ztrátu a zároveň přerušení centrálních nervových vláken a zánik nervových buněk a jejich výběžků – tzv. axonů. V současné době veškeré moderní dostupné biologické léky působí na potlačení zánětu, přetržené axony zatím zachránit nedokážeme. Zabývá se tím ale řada vědeckých výzkumů, proto věřím, že v budoucnu bude nalezeno řešení.

foto: archiv

Jakými příznaky se roztroušená skleróza projevuje?

U každého pacienta je to trochu jiné, proto při diagnostice spolupracujeme s mnoha odborníky, aby se nemoc jednoznačně určila. Je to důležité, protože včasná diagnóza může léčbu velmi příznivě ovlivnit. Typickými příznaky bývá slabost a brnění končetin, potíže s močením, únava, rozmazané vidění… Komplexním laboratorním vyšetřením u nás vyloučíme ostatní možné příčiny – jiná zánětlivá onemocnění nervové soustavy, revmatické onemocnění s postižením centrálního nervového systému, embolizace při srdečních chorobách a možné nádorové či metabolické onemocnění.

Co může včasná diagnóza zachránit?

Stručně řečeno – nervové buňky a jejich axony. Léčba je nejúčinnější v co nejranějším stadiu, má daleko lepší efekt. Asi z poloviny ztrátu buněk způsobuje zánět. Pokud se nám ho tedy včas a účinně podaří potlačit, zachráníme mnoho vlastní nervové tkáně.

Jak se taková diagnóza pacientům sděluje?

Takový krok vyžaduje značnou zkušenost v komunikaci a velmi individuální přístup. Jsou pacienti, kteří jsou o nemoci velmi dobře informováni, ale i takoví, kteří o ní nevědí vůbec nic. Přistupuji k tomu s vědomím, že neznáme aktivitu a průběh nemoci u konkrétního pacienta, a současně máme k dispozici již moderní účinné léky k potlačení nemoci. Nesmíme tedy vzít pacientovi naději na mírnější průběh nemoci, ale ani zlehčovat závažnost situace. Je třeba ukázat směr, kterým se léčba bude ubírat, nejen prostřednictvím léků, ale i dalším způsobem života, změnou životního stylu, životosprávy.

Vidina invalidního vozíku musí být asi velmi stresující…

Že každý nemocný s RS končí na invalidním vozíku, je naštěstí pouhý mýtus. Dříve to byl osud velkého počtu pacientů, dnes je to spíše výjimka. V poslední době jsem invalidní vozík předepisoval opravdu párkrát, a to až po mnoha letech trvání nemoci a spíše jako podpůrný prostředek. V pozdějších stadiích nemoci přicházejí různé komplikace – je třeba pečovat o dýchací cesty, záněty močových cest, předcházet různým infekcím, ale nemoc zásadně nezkracuje délku života, to jen opravdu v raritních případech.

foto: archiv

Jak důležitá je v takových případech pomoc rodiny? A znamená nemoc pro pacienty finanční zátěž?

Opora v rodině je velmi důležitá, řekl bych, že zásadní. Člověk by měl vědět, že v tom není sám, že má milující rodinu, která ho podrží. Je to velká životní zkouška a mám velkou radost, když vidím, že většina obstojí. Rodina se semkne, u mladších lidí rodiče, u dalších partneři. Přicházejí s nimi, pečují o ně. Finanční zátěž spočívá v řadě aspektů. I když kolem 70 % biologicky léčených pacientů nadále pracuje, musí své výkony omezit, někteří pobírají částečný invalidní důchod, s tím souvisí menší příjem. K tomu se přidávají náklady na léky a různé rekondiční či lázeňské pobyty. V tomto je velmi nápomocna Roska, která se snaží pomoci prostřednictvím sponzorů a různých příspěvků.

Uchylují se pacienti i k nějakým alternativním způsobům léčby a může jim pomoci?

Lidé se stále více zajímají o alternativní způsoby jako doplnění farmakologické léčby a já tento způsob považuji za moudrý. Jde o různé diety, změny životního stylu, např. eliminace zátěžových situací včetně stresu, setkávání s duchovní autoritou, psychologem apod. Jako lék k potlačování bolesti může působit i léčebné konopí, jeho potenciál budoucnost ještě ukáže. To všechno může stupňovat efekt léčby a mít pozitivní vliv na pohodu pacienta. A naopak – i ve zdravé populaci jsou lidé, kteří ztrácejí smysl života. Mnohé léky, které podáváme nemocným RS, zvyšují únavu a mohou mít vliv i na zvýšený výskyt deprese. Takové sklony nesmíme u našich pacientů podcenit a včas jim podat pomocnou ruku.

foto: archiv

V čem nejvíce Roska pacientům pomáhá?

Unie Roska je nejstarší a největší organizace sdružující pacienty s RS. Poskytuje svým členům zázemí zkušeností na poli boje s touto závažnou nemocí, a to prakticky ve všech rovinách života. Konzultace s odborníky, ale i praktické rady, jak překonávat nejrůznější obtíže s nemocí spojené. Já sám považuji za velmi důležité, že je to platforma setkávání nemocných mezi sebou, vyměňování zkušeností, popovídání, ale i nejrůznějších společenských aktivit.

Roska se snaží o rozšíření povědomí veřejnosti o této závažné nemoci. Proč?

Pacienti s RS jsou součástí naší společnosti, která by je měla přijmout, respektovat, přirozeně jim umět poskytnout pomoc, pokud to potřebují – to jsou znaky vyspělé společnosti. Nemocní mohou mít problémy s řečí, s motorikou, a nepatřičné projevy neznalých lidí je velmi zraňují. Předsudky pramenící z neznalosti vždy představují bariéru. Proto je tak významná úloha pacientských organizací a nadací, které ukazují realistický pohled na toto onemocnění a na vše, co s ním souvisí. Společnost by mohla být vstřícnější k pacientům, kteří pracují, třeba i tím, že jim umožní individuální režim práce, vytvoří přívětivější pracovní prostředí apod.

foto: archiv

Co vás při vaší práci nejvíc trápí?

Asi jako všude, nedostatek peněz. Limity, které nám nastavuje SÚKL, zdravotní pojišťovny. Neustále poukazujeme, snažíme se upozorňovat, přinášet data o ekonomické prospěšnosti účinné léčby. Lékaři mají často svázané ruce úhradovými kritérii, která efektivní léčbu omezují. Nejlevnější pacient je „zdravý“ pacient, kdo jiný by měl rozhodovat o podávání léků než kvalifikovaný lékař s mnohaletou praxí. Co nejvíce a nejdéle účinná biologická léčba je možná o něco dražší, ale přináší významné úspory v sociální oblasti. Chtěli bychom léčit své pacienty plně v souladu s nejnovějšími poznatky a nejmodernějšími léky. Jsme si jisti, že se to společnosti vyplatí.

Jaké je vaše největší přání spojené s nemocí RS?

Každý pracovní den mi přináší radosti i starosti, asi jako každému. Radosti, když se nemoc u pacienta stabilizuje, nebo se vývoj jeho onemocnění zlepšuje, když vidím zájem pacientů o spolupráci, jejich statečný boj s nemocí. I když se někdy dočasně nemoc zhoršuje, snažíme se optimisticky hledět do budoucna, zachovávat si nadhled a neztrácet naději. Mým velkým přáním je, aby další generace biologických léků dokázaly stabilizovat nemoc ještě účinněji než dosud. A to úplně největší? Abych mohl být jednou u toho, až se nemoc zcela podaří vyléčit, kéž by to bylo co nejdříve.

Děkuji za rozhovor.

Text: Eva Procházková

Foto: archiv

Unie Roska www.roska.eu

Korektura textu: Vladana Hallová

Produkce: Michaela Lejsková

Publisher: Profesní magazín Best of www.ibestof.cz

Komentáře