Mgr. Daniel Pagáč, MBA – ředitel ČNRDD

09.04.2014 21:22 | Michaela Lejsková

Transplantace kostní dřeně zachrání ročně velké množství životů, avšak v ČR je stále málo dárců. O zvýšení českého povědomí a o nábor nových dárců kostní dřeně se stará ředitel Českého národního registru dárců dřeně Mgr. Daniel Pagáč, MBA. V rozhovoru si uvědomíte, že jedna naše věnovaná chvilka může někomu zachránit celý život.

Jakou funkci jste vykonával, než jste se stal ředitelem Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD) se sídlem v Plzni?

Téměř dvacet let se pohybuji v prostředí českého zdravotnictví. Před odchodem do Plzně jsem pracoval jako obchodní ředitel společnosti Fresenius Medical Care Česká republika, což je přední poskytovatel dialyzační péče a výrobce zdravotnických přístrojů.

 

Jaká je hlavní náplň práce ředitele registru?

Musím vést − jak po stránce organizační, tak i ekonomické − tuto zcela výjimečnou neziskovou organizaci. Aby registr dokonale fungoval, je třeba mít bravurně sehraný kolektiv skvělých lidí, v němž má každý svou specifickou pozici, na kterou se musí perfektně hodit. Já musím tyto lidi motivovat k maximálním výkonům. Možná vás překvapí, že nejvíce lidi „slyší“ na slova uznání.

 

K čemu Český národní registr dárců dřeně vlastně slouží?

Naše organizace musí především získávat maximální počet potenciálních dárců kostní dřeně, abychom mezi nimi našli vhodné dárce pro pacienty s nemocemi krvetvorby, zvláště leukémiemi. To obnáší v prvé řadě provádět nábory, aby do registru vstoupili další mladí lidé. Pak musíme zajistit vyšetření odebraného vzoru krve na tzv. transplantační znaky a v závěru uložení těchto informací do databáze – tedy onoho registru. Registr je tak vlastně seznam dobrovolných potenciálních dárců s jejich tzv. transplantačními znaky, kteří jsou ochotni a připraveni, pokud se vyskytne pacient se shodnými transplantačními znaky, darovat část své kostní dřeně, aby mu zachránili život. Pokud se objeví pacient indikovaný k transplantaci kostní dřeně, my v registru nejenže zajistíme vyhledání vhodného dárce, ale i odebrání dřeně a její doručení k pacientovi.

 

Je váš registr něčím výjimečný?

To tedy ano! V Plzni, hned vedle areálu fakultní nemocnice, provozujeme malý hotel U Pramenů, kde se mohou příbuzní hematoonkologických pacientů ubytovat za neuvěřitelných 100 korun na noc. Mohou tak přijet za svým nemocným příbuzným z dálky na celý víkend, dny trávit s ním v nemocnici, na noc jít přespat do našeho hotelu. A finančně se to rodiny nijak nedotkne.

 

Jak dlouhá je tradice dárcovství kostní dřeně u nás?

Více než 20 let.

 

Komu pomůže transplantace kostní dřeně?

Nemocným se zhoubnými i nezhoubnými hematologickými nemocemi, jako jsou akutní leukémie, lymfomy, útlumy kostní dřeně, vrozené metabolické poruchy, vrozené imunodeficience.

 

Kolik lidí se v ČR s těmito nemocemi ročně potýká?

Ročně vyhledáváme dárce pro 200–300 českých pacientů.

 

V ČR jsou dva registry, v Praze a v Plzni. Lze tedy vzorky odebírat jen v těchto místech?

Dárci mohou vstupovat do registrů i v jiných městech. ČNRDD se sídlem v Plzni má 10 dárcovských center v krajských městech a dále 40 náběrových center po celé ČR.

 

Je plánované rozšíření registrů i v dalších městech?  

Podle mého názoru jsou dva registry dárců dřeně pro potřeby České republiky dostačující. Nepředpokládám tudíž, že dojde ke vzniku nových organizací s tímto zaměřením.

 

Jak registr pro dárce kostní dřeně získává finanční prostředky?

Pro svou hlavní činnost, tedy nábor dárců, získáváme potřebné prostředky především od Nadace pro transplantace kostní dřeně.

 

Na co všechno jsou získané finance použity?

Na náborové akce a vyšetření vzorků.

 

Jak se snažíte upoutat pozornost veřejnosti a přitáhnout ji k dárcovství?

Pořádáme náborové kampaně ve vytipovaných skupinách mladých lidí. Samozřejmě o tématu mluvíme, kde se dá. Vysvětlujeme lidem, jak úžasné by bylo, kdyby do registru vstoupili. Zmodernizovali jsme naše webové stránky, pracujeme s Facebookem.

 

Vaše poslední náborová kampaň „loví“ v řadách policistů. Máte v plánu další cílené nábory?

Průběžně provádíme nábor mezi hasiči, vojáky, studenty, sportovci. Optimálními dárci jsou totiž zdraví mladí lidé. Od toho se odvíjí i strategie náboru a cílové skupiny, na které se zaměřujeme.

 

Pracujete aktuálně na nějakém projektu?

Rozpracovaných projektů máme více. Tím nejzajímavějším je plánovaná výstavba vlastních prostor na budově Fakultní nemocnice v Plzni, tak zvaného Obláčku. Tento projekt vymyslel a připravil zesnulý primář plzeňské hematoonkologie MUDr. Vladimír Koza ve spolupráci s architektkou Evou Jiřičnou, která je autorkou návrhu této originální stavby. V současné době pracujeme na získání potřebných schvalovacích dokumentů a souhlasu vlády.

 

Kolik je v českých registrech evidováno dárců?

Český národní registr dárců dřeně má přibližně 45 tisíc potenciálních dárců, pražský registr 23 tisíc, celkový počet v České republice se tedy pohybuje okolo 70 tisíc. Pro zajímavost v roce 2014 vstoupilo do našeho Českého národního registru dárců dřeně čtyři a půl tisíce nových lidí.

 

Jak si vedou české registry ve srovnání se zahraničím?

Počet zapsaných případných dárců je srovnatelný se západoevropskými registry. Jedinou výjimkou mezi nimi je Německo, kde je zaregistrováno okolo pěti milionů dárců. Po kvalitativní stránce je náš ČNRDD na světové úrovni. Důkazem je, že jsme rovněž držiteli prestižní akreditace Světové asociace dárců dřeně (World Marrow Donors Association).

 

Lze čerpat kostní dřeň pro transplantaci českého pacienta i ze zahraničních registrů?

Samozřejmě, náš registr pracuje mezinárodně. Pro českého pacienta dovezeme kostní dřeň ze zahraničí, pokud se nenajde u nás. A naopak – když je třeba, poskytujeme od českého dárce kostní dřeň do zahraničí.

 

Jaké komplikace musíte řešit, když vhodná kostní dřeň pochází od zahraničního dárce?

Dovážet krvetvorné buňky je běžné, jezdí pro ně osobní kurýr. Je třeba jen dbát na to, aby se vše logisticky včas zvládlo do exspirace odebrané kostní dřeně.

 

Využívá se tedy k transplantaci více dřeně ze zahraničí?

V posledních letech bohužel převažuje dovoz. Bohužel proto, že je to finančně náročnější.

 

Proč je u nás tak malé množství potenciálních dárců? Čeho si myslíte, že se lidé obávají?

Roli hraje stále malé povědomí o této problematice, ale i pověry o „bolestivosti odběru“. Boj s pověrami je nesnadný.

 

Myslíte si, že je u nás dostatečně rozšířená informovanost o transplantacích?

Určitě není. Dnes se bohužel ve většině médií věnuje místo spíše tématům, jak zůstat věčně mladý a krásný.

 

Kde a jak se tedy potenciální dobrovolníci mohou dozvědět více informací a zaregistrovat se?

Je to snadné. Podívat se na náš web www.kostnidren.cz, kde jsou jasně, stručně a zcela přehledně odpovědi na všechny základní otázky, které se týkají zápisu do registru a dárcovství kostní dřeně. Samozřejmě tam nechybí kontakty na dárcovská i náběrová centra.

 

Jak probíhá proces zaregistrování?

Zájemce vyplní jednoduchý dotazník. Pak mu sestra odebere jednu zkumavku dvou mililitrů krve. Právě ta pak putuje do laboratoře k analýze. Výsledek je spolu s osobními údaji zanesen do databáze potenciálních dárců. Může se stát, že dotyčného bude někdy někdo potřebovat. Pak teprve daruje pět procent své vlastní kostní dřeně k transplantaci. Většina zapsaných v registru nikdy svou dřeň dávat nebude. Ale jsou na to připraveni. I to se nesmírně cení!

 

Krvetvorné buňky lze, mimo klasické odsání z vnitřku kosti pánevní, také získat ze žilní krve. Není tento proces jednodušší?  

Každý odběr je na jiném principu, má svá pro i proti. Lékař dárci individuálně doporučí, který typ odběru by byl pro něj a pro „jeho“ pacienta o něco vhodnější. Je na dárci, zda jeho doporučení vyslyší. Rozhodně však oba procesy nikdy dárce zdravotně neohrozí!

 

Jaká kritéria musí splňovat vhodní dárci?

Do registru vstupují muži i ženy od 18 do 35 let v dobrém zdravotním stavu. Kostní dřeň může člověk darovat kdykoliv později až do věku 60 let. Musí však být v době odběru kostní dřeně stále zdráv.

 

Může hrozit dárcům nějaké riziko?

Dárce je vždy před odběrem interně vyšetřen, aby tak bylo vyloučeno jakékoliv riziko.

 

Jsou dárci, stejně jako u darování krevní plazmy, pojištěni?

Samozřejmě.

 

Co se stane, když pacient vhodného dárce nenajde?

Lékaři pro něj hledají jiný způsob léčby. Transplantace by byla ale pro daného pacienta největší možnost, jak se vyléčit.

 

Dárcovství je anonymní, lze se přesto nějak dozvědět, že jsme někomu pomohli?

Dárce a příjemce spolu můžou anonymně písemně komunikovat prostřednictvím Koordinačního centra Českého národního registru dárců dřeně. Naprosto výjimečně dochází k seznámení jedné dvojice dárce-nemocný každý rok v dubnu na slavnostním večeru Poděkování dárcům, a to až po několika letech od transplantace, když o to obě strany dlouhodobě intenzivně usilují.

 

Vy sám jste svou kostní dření někomu pomohl?

Bohužel nesplňuji kritéria, neboť jsem již pár let pro vstup do registru přestárlý. Nicméně můj syn, kterému je 19 let, do ČNRDD loni vstoupil.

 

Chtěl byste čtenářům něco vzkázat?

Velice rád! Zachránit někomu život je jeden z nejkrásnějších pocitů, jaký může člověk v životě zažít. Neméně krásný pocit také je: Jsem připraven pomoci těžce nemocnému člověku, aby se vrátil do života, do světa zdravých. A tenhle krásný pocit si s námi zažije snadno každý. Stačí, když vstoupí do Českého národního registru dárců dřeně.

 

Děkuji za rozhovor.

 

 

Text: Darina Blatská

Foto: archiv ČNRDD

Oficiální stránky ČNRDD:

Český národní registr dárců dřeně, o.p.s.

Na Roudné 123, 301 00  Plzeň

www.kostnidren.cz   

Korektura textu: Alžběta Strnadová

Produkce: Michaela Lejsková

Publisher: magazín Best of www.ibestof.cz

 

Registr dobrovolných dárců kostní dřeně byl založen v roce 1992 primářem hemato-onkologického odd. Fakultní nemocnice v Plzni MUDr. Vladimírem Kozou (+červen 2012, státní vyznamenání od prezidenta republiky říjen 2012) k podpoře a ke zlepšení osudu nemocných s nejtěžšími chorobami krve a zhoubnými nádory po vzoru světových registrů.

Komentáře