Pavla Tichá – předsedkyně občanského sdružení Amelie

12.08.2014 23:46 | Darina Blatská

Rakovina jako součást lidských životů. Onkologicky nemocní trpí nejen fyzicky, ale také psychicky, stejně tak jako jejich nejbližší. Pavla Tichá se proto rozhodla založit společnost Amelie, která je založena na psychosociální pomoci a pomáhá se s nemocí lépe vypořádat. Zakladatelka sama bojuje s nelehkou nemocí, ale její vůle a odvaha bojovat ji posouvá stále dál.

 

Když jste zakládala projekt psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým, byly vaše vize od počátku jasně dané, nebo se postupně vyvíjely?

Mé vize byly překvapivě naplněny. Když se dnes dívám na první projekt, který jsem napsala v roce 2006, je to v zásadě to, co se nám podařilo po osmi letech mravenčí a usilovné práce ustálit, akreditovat a registrovat jako sociální služby, což bylo minimálně v Praze, pokud vím, poprvé. Věděla jsem od počátku, že budujeme profesionální organizaci, která by mohla obohatit systém a rozšířit tuto náročnou péči jak ve zdravotní, tak v sociální oblasti.

 

Co vás vedlo k založení tohoto projektu?

Vlastní zkušenost. Když mně bylo 35 let, zjistila jsem, že mám pokročilé stadium rakoviny prsu, a protože jsem si po roce 1989 stihla vypěstovat závislost na výkonu a práci, byla jsem v tom najednou vlastně sama. Podstupovala jsem komplikovanou léčbu, při které jsem zjistila – jak na sobě, tak na svých spolupacientech – jak je důležité mít s kým hovořit a mít možnost se zorientovat v nové situaci, která promění život a jeho perspektivy nejen nemocnému. To nejde s každým, často je to nejtěžší v rodině. Potřebujete někoho, kdo se o tom, co se děje, čeho se bojíte, nebojí mluvit, je připraven spíš naslouchat než radit, a to chce nejen dobrý lidský potenciál, ale i vzdělání, výcvik a zkušenost. Proto jsem dospěla k názoru, že je třeba se začít věnovat odborné psychosociální pomoci ve všech stadiích nemoci od „pouhého strachu“ přes léčbu, její zakončení, případné recidivy až po umírání, a to jak pro nemocné, tak pro jejich rodiny a blízké. Ti často trpí stejně jako sám nemocný, nebo dokonce více.

 

V jakém konkrétním bodě jste zjistila, že české zdravotnictví funguje chybně?

Tento způsob poradenství přímo ve zdravotnictví funguje jen velmi zřídka. Počítá se s tím, že vše zvládne lékař, ale obecně je ohromný problém s jejich přetížením. Všechna onkologická pracoviště se plní a počet lékařů, sester a sociálně-zdravotních pracovníků a klinických psychologů nijak zvlášť nenarůstá.

 

Jak byste zhodnotila situaci na počátku vývoje programu a nynější stav?

Určitě se řada věcí mění k lepšímu. Již to, že se nám podařilo prosadit a udržet registrované sociální služby, tedy metodicky vedené, státem kontrolované a částečně finančně podporované, je velký pokrok. Na odborných konferencích se již občas objevuje téma psychoonkologie, vycházejí nové knížky, lékaři už se snad na tuto oblast nedívají skrz prsty, hlavně ti mladší. Dobrovolníci na onkologických pracovištích jsou stále častějším jevem a daří se více spolupracovat napříč, jak s pacientskými organizacemi, tak s odborníky. Mám radost, že se nám povedlo akreditovat odborné vzdělávání pro zdravotníky, sociální pracovníky a úředníky s tématem psychosociální pomoci, a tím bychom také chtěli přispět k dialogu a rozvoji této oblasti. Pořádáme odborné konference a semináře ve spolupráci s fakultními nemocnicemi.

 

Kolik neziskových organizací se nyní v Česku specializuje na psychosociální stránku onkologické problematiky?

Pokud budeme mluvit o profesionální odborně vedené pomoci, tak dnes vím kromě Amelie asi o třech organizacích, které ji nabízejí. Jednou z nich je Gaudia proti rakovině, která působí také v Praze a v Brně. Vím ještě o NF Magdalena v Praze, a pokud vím, sociální služby nabízí také Kapka 97 v Chomutově.

 

Co je tedy nutné od prvopočátku změnit v zavedeném systému zdravotnictví?

Z mého pohledu by bylo dobré cíleně pracovat na sblížení rezortů zdravotnictví a sociálních věcí, to by snad leccos usnadnilo.

 

Co si můžeme představit pod projektem psychosociální pomoci a na koho je zaměřen?

Nemoc je jeden z mnoha impulzů v životě člověka. Často přichází do řady jiných problémů ať už finančních, rodinných, nebo sociálních. Nabízíme prostor se v této situaci zorientovat nejrůznějšími službami, konzultacemi a jinými aktivitami, které pomáhají nemocným i jejich rodinám a blízkým. Cílem je se zbytečně neobávat situací, kterým se dá předejít, poznat a využít všechny své možnosti jak z vlastního potenciálu, tak z nabídky vnější. Jedná se ale nejen o odborné poradenství a služby, ale i o nejrůznější relaxační, tvořivé a rozvojové aktivity, které jsou vedeny nebo alespoň zajišťovány zkušeným odborníkem.

Kde lze vyhledat vaši odbornou pomoc?

 V Centrech Amelie v Praze, Olomouci, Rakovníku a Příbrami a na telefonní lince 739 004 333 a e-mailu poradna@amelie-os.cz poskytujeme kvalitní sociálně-zdravotní poradenství. Pořádáme semináře, přednášky nebo cykly zaměřené na nejrůznější témata a skupiny klientů. Skupinové aktivity jsou jednak s odborně vedeným programem – arteterapie, lehká cvičení, relaxace, anebo jen setkání, kde vznikají nová přátelství nad občerstvením, příjemnou činností, na výletě a podobně.

 

Jakou pomoc poskytujete příbuzným nebo blízkým pacientů?

Blízkým nemocných poskytujeme v podstatě stejnou nabídku, záleží na jejich potřebách a výběru.

 

Kdo jsou, jakou roli sehrávají a co dělají lidé, bez kterých by pomoc nebyla možná? 

Amelii tvoří profesionální týmy jednotlivých center, případně projektů, kde najdete odborníky i odbornice z oblasti psychologie, sociální práce, doplňují je vyškolení dobrovolníci, kteří docházejí také na onkologická pracoviště, kde se věnují pacientům. Organizační tým vytváří zázemí, které je pro tak náročnou misi nutné. Za tím vším je skupina dlouhodobých podporovatelů a přátel Amelie, kteří nám pomáhají materiálně nebo bezplatnými službami.

 

Pokud vstoupíme do dobrovolnického programu, co všechno se v něm učíme?

Školení pro dobrovolníky probíhá čtyřikrát ročně přímo na onkologickém pracovišti v Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši a také ve FN Olomouc. Je třídenní při maximálním počtu kolem 20 adeptů, a to jednak proto, abychom se měli možnost poznat, a také proto, aby si potenciální dobrovolníci měli možnost řadu situací vyzkoušet a „osahat“. Pracujeme hodně interaktivně, snažíme se sáhnout si na vlastní obavy a hledat cesty, jak dokázat s nemocným „jen být“, což je to nejkrásnější, ale zároveň nejtěžší.

 

Kde sháníte zdroje, ať už finanční, nebo lidské, které jsou nutné k realizování pomoci?

Věnujeme se projektové práci, což se dlouhodobě ukazuje jako dobrá strategie. Finance získáváme především ze státních a nyní i evropských zdrojů. Nikdy jsme ale nepsali tak zvané projekty pro projekty a na to jsem hrdá! Často začínáme pilotním projektem, abychom zjistili zájem a potenciál. Protože naše filozofie je poskytovat kvalitní profesionální služby klientům bezplatně, neustále se potýkáme s nedostatkem financí. Rádi bychom rozšířili okruh lidí, kteří by měli možnost nás podpořit jak bezplatnými službami, tak finančně. Za každou nabídku budeme moc vděčni. Sbírkový účet je 229369762/0300 nebo je možné poslat DMS AMELIE na číslo 87 777.

 

Jak obtížné je provádět v této oblasti osvětu?

My se v rámci možností snažíme využívat jednotlivé komunikační nástroje, věnujeme se tomu, jak jen to jde, ale neziskovému sektoru na tuto oblast zbývá vždy nejméně prostoru i peněz. Vytvořili jsme projekt, který se jmenuje Tulipánový měsíc a který se zabývá tématem života s rakovinou z různých stran a více vtahuje veřejnost. Proběhl už podruhé a věřím, že se bude stále rozrůstat. Pokud by vás zajímal, najdete ho na stránkách Amelie.

 

Jednou z vizí Amelie je vnímat rakovinu jakou součást života. Jak to máme chápat? Umí se dnešní společnost stavět k problémům onkologicky nemocných?

Společnost má pochopitelně přirozenou snahu nejen tuto nemoc vytěsnit. Ale ono to prostě nejde, protože z oficiálních statistik vyplývá, že již v roce 2007 onemocněl v ČR nějakým onkologickým onemocněním každý třetí člověk a výskyt každým rokem narůstá.

Na druhou stranu úmrtnost klesá a kvalita života s nemocí se zvyšuje. Dnes kolem vás pravděpodobně proběhla řada tak zvaných onkologických pacientů a vy to ve většině případů ani nepoznáte. Myslím, že v podstatě žijeme v novém sociálním fenoménu. Aniž by si to společnost uvědomila, stává se rakovina součástí života. To děsivé na ní je potlačený strach, který z ní dokáže vytvořit neuvěřitelného strašáka. Amelie se společně s odborníky ze Sociologického ústavu AV ČR snaží mimo jiné také definovat, co to všechno znamená a jak s tím nejlépe naložit.

 

Návrat do reality života po těžkém a dlouhém boji s rakovinou rovněž není lehký. Pomáháte nějak pacientům, kteří ztratili zaměstnání?

Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci je projekt, který již druhým rokem účinně pomáhá k plnohodnotnému návratu do života po ukončení léčby. Tento projekt s podporou EU probíhá ve Středočeském kraji a doufáme, že na něj budeme moci navázat na Liberecku.

 

Oceněním vaší práce je mimo jiné i to, že jste držitelkou mezinárodní ceny Tchajwanské nadace pro kulturu a vzdělání. Co pro vás tato cena znamená?

Bylo to v roce 2008 a nejvíc si cením, že mě nominovala ředitelka v té době naší jediné „konkurence“, Gaudie proti rakovině MUDr. Olga Kunertová. Udělaly jsme si společně výlet na Tchaj-wan a ten jsme si opravdu užily. Jinak Tchaj-wan je moc vzdálen na to, aby se to více projevilo v našich luzích a hájích, i když snaha byla. (úsměv)

foto: Lenka Hatašová

 

Jak sobě i ostatním dodáváte odvahu?

Každý jsme jiný a moje cesta je možná pro někoho inspirací, ale pro někoho může být nepochopitelná. Onemocnění mi dalo jakýsi druhý život, který si vlastně užívám víc než ten „zdravý“, a jsem za něj vděčná. Ale myslím, že není nutné to spojovat s rakovinou, protože jakákoli životní krize může mít stejný účinek, ale také nemusí. Jsme pod obrovskými tlaky, které si částečně i sami vytváříme, a taková nová situace nás z nich může skoro zázračně vysvobodit. Najednou je vše daleko jednodušší, hodnoty se setřesou a můžeme dál a třeba v tom ještě najdeme smysl. Pochopitelně, není to jednoduché a občas to bolí, ale to je prostě život a ten pro každého z nás stejně jednou skončí. Prostě počítám s nejhorším a věřím v nejlepší.

 

Děkuji za rozhovor.

 

Text: Darina Blatská

Foto: Lenka Hatašová www.lenkahatasova.com

Make up a vlasy: Pavel Filandr www.pavelfilandr.cz

Vytvořeno ve spolupráci:

Občanské sdružení Amélie www.amelie-os.cz

Designhotel Elephant Prague www.hotel-elephant.cz 

GrandioR Hotel Prague www.hotel-grandior.cz 

LE Hotels Group

Korektura textu: Alžběta Strnadová

Produkce: Michaela Lejsková

Publisher: magazín Best of www.ibestof.cz

Partneři

Komentáře